Otizm tanısı yeni kondu: ilk 30 günde neler yapabilirsiniz?

Tanı günü ve sonrası

Tanı günü çoğu ailenin hayatında bir çizgidir. Üzüntü, suçluluk, öfke, rahatlama; hepsi birden ve sırasız gelebilir. Bunların hepsi olağandır. İlk 30 günde her şeyi çözmeniz gerekmiyor; işleri doğru sırayla başlatmanız yeterli. Çocuğunuz tanıdan önceki çocukla aynı çocuk. Değişen tek şey, ona nasıl yardım edeceğinizi artık daha iyi bilecek olmanız.

İlk hafta: raporu anlamak

• Raporu dikkatle okuyun. Tanıyı koyan çocuk psikiyatrisi uzmanının raporunda hangi alanların değerlendirildiği, hangi önerilerin yapıldığı yazar. Anlamadığınız her cümleyi doktorunuza sorun.
• Önerilen yönlendirmeleri not edin. Raporda eğitim desteği, dil ve konuşma değerlendirmesi, işitme testi gibi yönlendirmeler olabilir. Her birini bir listeye yazın.
• Belgeleri bir dosyada toplayın. Rapor, test sonuçları, randevu kâğıtları. Bu dosya önümüzdeki yıllarda çok işinize yarayacak.
• Bilgi kaynaklarınızı seçin. İnternette her şey yazar. Doktorunuzun ve eğitimcinizin önerdiği kaynaklarla sınırlı kalın; forumlardaki kişisel hikâyeler sizin çocuğunuzu anlatmaz.

İkinci hafta: RAM başvurusu ve haklar

Türkiye'de özel eğitim desteğinin resmi kapısı Rehberlik ve Araştırma Merkezi (RAM)'dir. Çocuğunuzun eğitsel değerlendirmesi burada yapılır ve "özel eğitim değerlendirme kurulu raporu" düzenlenir. Bu rapor:

• Devlet destekli özel eğitim hizmetinden yararlanmanın,
• Okulda Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı (BEP) hazırlanmasının,
• Kaynaştırma ve destek eğitim odası hizmetlerinin

temelidir. Başvuru için bulunduğunuz ilçenin RAM'ına sağlık kurulu raporuyla gidersiniz; süreç ve gerekli belgeler ilçeye göre küçük farklılıklar gösterebilir, RAM'ı arayıp sormak en kestirme yoldur.

Bu hafta ayrıca çocuğunuz kreşe ya da anaokuluna gidiyorsa öğretmeniyle konuşun. Tanıyı paylaşıp paylaşmamak sizin kararınız; ama öğretmenin gözlemleri eğitim programı için değerlidir.

Üçüncü hafta: eğitim ekibini kurmak

Otizmde erken ve düzenli eğitim desteği önemlidir. Ekibinizde kimler olabilir:

| Kim | Ne yapar | | --- | --- | | Çocuk psikiyatrisi uzmanı | Tanı, tıbbi takip, gerekirse ilaç kararı | | Özel eğitim alan öğretmeni | Eğitsel değerlendirme, bireysel eğitim programı, iletişim, oyun, taklit, öz bakım ve sosyal beceri çalışmaları, aile rehberliği | | Dil ve konuşma terapisti | Konuşma ve dil becerilerinin değerlendirilmesi ve çalışılması | | Ergoterapist | Duyusal işlemleme ve günlük yaşam becerileri | | Okul rehber öğretmeni | Okul içi BEP ve kaynaştırma süreci |

Herkesle aynı anda başlamak zorunda değilsiniz. Raporun yönlendirmelerine göre bir ya da iki uzmanla başlayın. Seçerken sorabileceğiniz sorular: Hangi programlarla çalışıyorsunuz? Aile seanslara nasıl katılıyor? İlerlemeyi nasıl paylaşıyorsunuz? Evde ne yapmamızı önereceksiniz?

Dördüncü hafta: evde ilk rutinler

Program başlamadan da evde başlayabileceğiniz şeyler vardır:

• Günü öngörülebilir yapın. Aynı saatlerde yemek, uyku, oyun. Öngörülebilirlik otizmli çocuklar için güven demektir.
• Geçişleri önceden haber verin. "Beş dakika sonra banyo." Gerekirse bir fotoğraf ya da nesne göstererek.
• İletişim girişimlerini yakalayın. Çocuğunuz bir şeye uzanıyorsa, bakıyorsa, ses çıkarıyorsa: bu bir iletişimdir. Adını koyun ("su istiyorsun") ve karşılayın.
• Oyunda onu takip edin. Sıraya dizdiği arabaları siz de dizin. Onun oyununa girmek, sizin oyununuza çağırmaktan daha iyi başlar.
• Bir şeyi değiştirmeyin. Bu ay her alışkanlığı düzeltmeye çalışmak hem sizi hem çocuğu yorar. Tek bir rutin seçin.

İlk ayda yapmamanız gerekenler

• "Mucize" vaat eden yöntemlere para vermeyin. Otizmde kısa sürede kesin sonuç vaat eden hiçbir yöntem güvenilir değildir.
• Haftanın yedi gününü seansla doldurmayın. Yoğunluk değil süreklilik önemlidir; çocuğun oyun ve dinlenme zamanı da gelişimin parçasıdır.
• Kendinizi silmeyin. Tükenmiş bir ebeveyn çocuğuna en iyi desteği veremez. Uyku, bir arkadaşla konuşma, kısa bir yürüyüş: bunlar lüks değil.
• Diğer çocuklarla kıyaslamayın. Spektrum geniştir; başka bir çocuğun yolu sizinkini anlatmaz.
• Her şeyi tek başınıza taşımayın. Eşiniz, aileniz, ebeveyn grupları: yükü paylaşın.

Özel eğitim alan öğretmeni ne yapar?

Benim işim, çocuğunuzu oyun içinde tanımak; gerekirse VB-MAPP gibi araçlarla iletişim ve dil becerilerinin hangi aşamada olduğunu belirlemek; sonra sizinle birlikte öncelikli hedefleri seçip Uygulamalı Davranış Analizi temelli (OÇİDEP gibi) programlarla çalışmak. Her seansın sonunda evde ne yapacağınızı konuşuruz; belirli aralıklarla ilerlemeye birlikte bakıp programı güncelleriz. Tanı, ilaç ve tıbbi konular çocuk psikiyatrisi uzmanının alanıdır; ben bu konularda yorum yapmam.

Sık sorulanlar

Tanıyı çevreye söylemeli miyim? Bu sizin kararınız. Çocuğunuzla düzenli vakit geçiren kişilerin (bakıcı, öğretmen, yakın aile) bilmesi, tutarlı yaklaşım için işe yarar. Geri kalanı için acele etmeniz gerekmez.

RAM raporu olmadan özel eğitim alabilir miyiz? Evet. Bireysel çalışma için RAM raporu şart değildir; rapor, devlet destekli hizmetler ve okul süreci için gereklidir. İki süreç paralel yürüyebilir.

Çocuğum konuşmuyor, önce kime gitmeliyim? Raporunuzda dil ve konuşma değerlendirmesi önerildiyse bir dil ve konuşma terapistine; iletişim, oyun ve taklit becerileri için özel eğitim alan öğretmenine. Çoğu zaman ikisi birlikte çalışır.

Tanı yeni konduysa ve nereden başlayacağınızı bilmiyorsanız, ücretsiz ön görüşmede raporunuzu birlikte okuyup ilk adımları konuşabiliriz.